Durante il mese di maggio, è in atto a livello internazionale, ispirata dalla Ehlers Danlos Society, una campagna di sensibilizzazione e diffusione di informazioni riguardo la Sindrome di Ehlers Danlos, una malattia rara. Promossa dalla Ehlers Danlos Society, hanno collaborato alla campagna di quest’anno l’associazione ANSEDH (Spagna) ed AISED (Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos), associazione italiana omologa ad ANSEDH.
Per aderire a questo mese di sensibilizzazione sulle Sindromi di Ehlers-Danlos e sui Disturbi dello Spettro Ipermobile organizzate da The Ehlers-Danlos Society, diversi Capoluoghi di Regione sia in Italia che Spagna si stanno unendo all’iniziativa illuminando un monumento rappresentativo la notte del 4, del 15 o del 19 maggio 2023.
Ad oggi sono arrivate le adesioni di Madrid, Padova, Venezia, Mestre, Napoli, Rovigo, Trieste, Genova, Firenze, Catanzaro, Potenza, Bari, L’Aquila, Bologna, Cadoneghe.
AISED – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos – è una Onlus senza fini di lucro che ascolta e supporta le persone affette da Sindromi di Ehlers Danlos (EDS) e Disordini dello Spettro Ipermobile (HSD), nel percorso di conoscenza e “accoglienza quotidiana” della malattia. Oltre a sostenere iniziative di ricerca e formazione collaborativa, AISED ha promosso e promuove campagne di sensibilizzazione per diffondere la consapevolezza e la conoscenza delle sindromi di Ehlers-Danlos – nelle sue varianti/tipi – e dei Disordini dello Spettro Ipermobile. L’associazione si impegna alla costruzione di una comunità che riunisca la popolazione EDS/HSD, guidando i pazienti a risorse e supporto per la gestione dei disturbi e cercando di donare speranza a tutti coloro le cui vite sono affette da queste condizioni.
ANSEDH – Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud – forma parte della FEDER, Federazione Spagnola della Malattie Rare.
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